Pour le soutien public aux GEM Autisme

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Nous sommes un certain nombre de personnes Autistes, ici à Grenoble (France), à souhaiter constituer un GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle), comme nous y autorise la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, afin de pouvoir construire par nous-même et collectivement des liens sociaux et des projets d’insertion.

Nous avons cherché auprès de l’ARS (Agence Régionale de la Santé) un financement pour entreprendre nos activités, essentiellement pour obtenir un local pour nos réunions ainsi que la possibilité d’employer un coordinateur ou une coordinatrice afin de nous accompagner dans notre démarche (sans toutefois nous dicter notre conduite). Ceci s’inscrit dans une démarche de prise d’autonomie tout à fait conforme à l’esprit de la loi du 11/02/2005.

Néanmoins notre demande de subvention a été rejetée par l’ARS, sur le motif que “l’autisme n’est pas une maladie psychique”. En effet, une directive de l’ARS prévoit que les subventions pour les GEM (qui concernent tous types de handicap) sont réservées aux personnes atteintes de “troubles psychiques” (selon la Circulaire DGAS/3B no 2005-418 du 29 août 2005: http://social-sante.gouv.fr/fichiers/bo/2005/05-10/a0100027.htm).

Ce qui n’est pas notre cas, puisque l’Autisme constitue incontestablement un handicap psychique potentiel, mais pas une maladie, selon les personnes atteintes et les experts les plus éclairés (bien que les différentes formes d'autisme soient citées dans les classifications psychiatriques mondialement reconnues, comme DSM-5 et CIM-10).

L’Autisme n’est pas une maladie, mais comme tous les syndromes, il consiste en un faisceau de symptômes / comorbidités qui peuvent parfois être soignées ou accompagnées dont une liste non-exhaustive comprend :

* Les troubles de la communication et du comportement en milieu ordinaire.

* De gros problèmes avec les démarches administratives et la difficulté de vivre une indépendance digne, même pour les personnes Autistes avec emploi.

* Les troubles de l’attention, des fonctions exécutives (« procrastination »).

* Les troubles obsessifs compulsifs et autres « intérêts restreints ».

* Les trouble bipolaires, la « maniaco-dépression » étant très commune.

* Un taux élevé d’automutilation et de suicide, ce dernier étant la première cause de mortalité (*).

* Une espérance de vie de 17 années en deçà de celle de la population générale (*).

* Les troubles sensoriels et les maladies auto-immunes.

* Les problèmes de posture, impliquant des problèmes musculo-squelettiques avec le temps.

(*) selon une étude suédoise de cette année:
http://www.upi.com/Health_News/2016/03/21/People-on-autism-spectrum-live-18-fewer-years/7271458562173/

Cela ne veut pas dire que toutes les personnes Autistes vont souffrir de tous les maux décrits ci-dessus, mais en général elles souffrent de nombreux d’entre eux et d’autres.

Un des buts de ce GEM serait de combler les lourdes lacunes liées à l’accompagnement des personnes avec Autisme au cours de leur vie comme l’obtention de meilleurs standards et protocoles pour faciliter ou adapter l’accès à l’éducation, la formation professionnelle, l’emploi, les soins, les aides sociales…

L’ironie, c’est qu’il faut se battre pour justement pouvoir revendiquer un statut de personnes avec des souffrances particulières. Ces dernières étant en partie dues à l’image erronée qu’ont les institutions de nous et de nos besoins.

Il existe pourtant déjà un GEM Autisme en Dordogne, comme le montre ce lien Web:
http://cra.ch-perrens.fr/modules/news/article.php?storyid=374

Il est donc surprenant que l’ARS refuse à certains ce qui est accordé à d’autres, et les motifs de ce choix sont loin d’être clairs.

Il nous semble que l’ARS et les pouvoirs publics sont simplement en train de jouer sur les mots pour faire des économies budgétaires, puisque de notre point de vue nous sommes l’objet des mêmes difficultés sociales, des mêmes discriminations, bref des mêmes barrières à l’intégration que les autres personnes en souffrance psychique. Chez les Autistes, le taux d’échec scolaire, le taux de chômage, le taux de maladie psychique (dépression, suicide, etc…), le taux d’internement en hôpital psychiatrique est littéralement effrayant, en partie en raison des pressions sociales énormes dont nous sommes l’objet.

Il nous semble donc que de nous ranger dans une catégorie à part, sur la base de données issues de la psychiatrie et donc confidentielles, pour affirmer que nous ne pouvons bénéficier d’aides destinées aux personnes concernées par cette même psychiatrie, constitue un acte d’hypocrisie manifeste qui ne déguise absolument pas la volonté de faire des économies budgétaires en méprisant les minorités opprimées.

Nous avons réellement besoin de pouvoir nous réunir, pour créer des liens, construire des projets, échanger nos savoir-faire, de façon à construire notre autonomie individuelle et collective, à relier notre microcosme Autistique au macrocosme social. Pour cela nous avons besoin d’un minimum de moyens, comme un local et une personne compétente pour nous accompagner. Pour quelle raison les pouvoirs publics, et la société à travers eux, nous refusent ce droit par ailleurs accordé aux personnes en souffrance psychique ?

Les Autistes ne s’expriment pas beaucoup et on ne les entend pas beaucoup. Néanmoins ils et elles existent et ont besoin du soutien de la société. Si comme nous vous estimez qu’il est injuste d’abandonner une partie non négligeable de la population, sur le principe qu’elle est minoritaire dans sa médiatisation, signez cette pétition pour faire reconnaître le droit au financement des GEM Autisme !!!

Mobilisation créée par GEM Atypik
8/10/2016

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